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La douleur chronique, je connais. Atteinte du Burning mouth syndrome aussi nommé Glossodynie essentielle ou bien syndrome de la bouche brûlante, depuis près de cinq ans. Dans mon cas c’est tout le coté droit de ma bouche et la langue qui brûle. La douleur est toujours présente et lancinante. Il n’y a aucune lésion apparente, donc difficile à diagnostiquer. La douleur est présente à mon réveil et s’amplifie durant la journée, pour devenir insupportable le soir. Elle est aussi aggravée par la parole. Le contact de ma langue sur mes dents est un véritable calvaire, comme si je mettais ma langue sur un feu ardent. C’est pourquoi au fil des cinq dernières années, j’ai fait extraire quatre dents la dernière étant la il y a quelques jours, mais malheureusement cette intervention n’a pas réglé le problème. J’ai vu plusieurs médecins et spécialistes, qui n’ont rien pu faire pour moi jusqu’à présent... Au début, on m’a même transféré en psychiatrie, en désespoir de cause, car lorsque j’ai voulu me faire enlever des dents, on me disait irrationnelle et on croyait que je voulais me mutiler. J’ai essayé une panoplie de médicaments autant chimiques que naturels. J’ai aussi fait le tour des médecines alternatives, aussi sans succès. Ayant été traité un an auparavant, le début de ce mal pour dépression et anxiété, avec des antidépresseurs, je me demande si il y a là un lien, je ne sais pas. Ces états de dépression et d’anxiété perdurent toujours et sont augmentés par cette douleur constante. J’ai du diminuer mon temps de travail, car comme je le mentionnais plutôt, la parole accentue la douleur et mon travail implique que je dois parler beaucoup au téléphone. Le plus difficile dans cette douleur chronique, c’est qu’elle est invisible et qu’il nous est presque impossible de décrire exactement le mal à notre entourage. Si bien qu’on ne comprend pas et qu’on nous voit comme des malades imaginaires.

 

La douleur est bien réelle et elle nous gâche la vie. Moi qui étais une personne vivante et pleine d’énergie, me voilà aujourd’hui réduite à vivre non seulement au jour le jour, mais bien une heure à la fois. Je n’ai plus de projet et il m’est impossible d’organiser quoi que ce soit, car ne sachant jamais comment je vais être. Je dépense une énergie folle à vaquer à mes occupations quotidiennes et à faire comme si de rien n’était, car comme le mal est invisible et que personne ne peut le voir, les personnes qui me côtoient pensent que je suis bien correcte. Le soir venu, je suis épuisée. Je me couche tôt, car c’est le seul moment où je n’ai pas de douleurs c’est lorsque je dors. Je suis devenue avec le temps, l’épouse, la mère, la sœur et l’amie la plus plate en ville. J’ai l’impression d’être prisonnière de ce mal qui ne fait qu’entretenir mon état dépressif et anxieux. Cela devient un cercle vicieux, je souffre de crise d’angoisse à l’occasion. Le désespoir m’envahi souvent et parfois j’ai des idées noires. Cette maladie étant une maladie orpheline, c’est à dire qu’aucune recherche médicale n’est vraiment faite à son sujet et bien nous sommes pris avec ce sentiment d’incompréhension face à notre situation. Nous sommes à la recherche constante d’une solution, ce qui, quelques fois, nous fait passer pour des obsessifs. Heureusement que le psychiatre que j’ai rencontré dans la deuxième année a bel et bien confirmé que ce n’était pas dans ma tête. Qu’il n’y avait pas de maladie mentale qui donnait mal dans la bouche. Heureusement, mon conjoint m’accompagnait et j’étais contente qu’il entende cette réponse. C’est rassurant de se faire dire qu’on n’est pas folle quand on commence à croire sincèrement qu’on l’est. Nous sommes maintenant en janvier 2007 et je souffre toujours. Ces années passées à endurer cette douleur est la chose la plus éprouvante que j’ai eu à traverser dans ma vie et elle l’est toujours. Elle m’a privée d’être heureuse et de profiter de la vie. Pour l’instant, j’ai deux beaux grands enfants qui sont ma raison de vivre, je dois continuer...

 

 

Manon



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