global3 global global2

Se faire comprendre.... Ah !!! Se faire comprendre, par l'entourage, la famille, les ami(e)s... les médecins mêmes et les autres professionnel(le)s de la santé !!! Quel défi ! J'aimerais partager ici quelques-unes de mes réflexions bien personnelles à ce sujet. Ma vie a basculé soudainement en avril 2002. Je vis depuis avec une douleur permanente, 24 heures sur 24, avec des pointes constantes de douleur aiguë. Avec quelques remontées bien temporaires et bien des déceptions lorsque les rares progrès, qui devaient avoir lieu, n’étaient pas au rendez-vous. Pas facile à vivre, à accepter pour soi-même... et bien sûr à faire entendre et comprendre. Comme bien du monde aux prises avec cette situation, je vis bien entendu une grande souffrance, qui s'accentue quand je me sens incomprise. J'ai cependant réalisé qu'il ne faut pas plonger dans la détresse quand cela arrive. Et je pense que cette incompréhension a bien des visages.

 

Je pense en particulier aux gens qui sont les plus proches, et qui vivent une grande impuissance à nous soulager. Celle-ci peut alors se manifester de façon bien maladroite. Je pense aussi aux gens qui ont peur. Ça fait peur bien sûr de réaliser que cela pourrait leur arriver à eux aussi. Enfin, je pense à ceux et celles qui nous voient changer... et qui ont du mal à composer avec cette nouvelle personne que, inévitablement nous sommes devenues. Alors, je crois que, plutôt que se laisser atteindre la situation, se démoraliser... ou se culpabiliser. Il faut apprendre à prendre une certaine distance.

 

Ça ne veut pas dire accepter cette non-reconnaissance, mais accepter de s'expliquer, trouver des alliés pour expliquer à notre place, essayer le plus possible de s'entourer des gens les plus compréhensifs. Je pense, par contre, que c'est différent quand on a affaire aux professionnels de la santé, aux établissements de santé... et à nos assurances quand on en a !

 

Je pense vraiment que le regroupement de nos forces pourra contribuer à faire reconnaître la douleur comme un problème de santé à part entière, tout aussi légitime et réel que tout autre problème plus « visible » ou plus « valorisant » à traiter. Le discours dominant qui culpabilise tous ceux qui ne vivent pas selon les « normes », est plus particulièrement cruel pour nous qui vivons avec des douleurs constantes. Nos efforts pour améliorer notre condition, avec le peu de ressources accessibles et gratuites, ne sont pas reconnus.

 

Je suis donc très contente de la création de l'Association québécoise de la douleur chronique, qui pourra nous contribuer à faire reconnaître nos besoins et notre réalité, tant chez nos proches que dans l'ensemble de la société. Un vrai rayon de soleil et d'espoir ! Entre-temps..., laissons au vestiaire la pernicieuse culpabilité !

 

Amicalement,
Alice



Faire un don à l'AQDC
Facebook AQDC