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Syndrome de fatigue /Encéphalomyélite myalgique

Le syndrome de fatigue / L’encéphalomyélite myalgique chronique

Par Catherine Seton M.D. et Lori Montgomery M.D., CCFP


Introduction

L’encéphalomyélite myalgique (prononcer : EN-SÉ-FA-LO MY-É-lit MY-AL-gik) et le syndrome de fatigue chronique sont des termes qui signifient la même chose. Au Canada, ce problème médical complexe et souvent invalidant est connu sous l’appellation EM/SFC. En 2003, Santé Canada a produit la définition d’un cas clinique de l’EM/SFC. C’est : « une maladie acquise affectant tous les systèmes corporels, principalement (surtout) les systèmes neurologique, endocrinien et immunitaire ». L’EM/SFC est regroupé avec les maladies neurologiques dans la Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé. Cette maladie est très mal comprise par les patients, les professionnels de la santé et les chercheurs.


Les causes

Nous estimons qu’environ 20 000 à 30 000 Canadiens sont atteints du syndrome de l’EM/SFC. Ces statistiques peuvent ne pas être exactes, en partie parce que plusieurs personnes ne consultent pas un médecin pour leurs symptômes. Un autre problème est le suivant : certaines personnes croient avoir l’EM/SFC, mais elles n’ont jamais subi de tests pour déceler des maladies ayant des symptômes semblables, comme une infection, le diabète ou la maladie thyroïdienne.

Certains chercheurs croient actuellement que l’EM/SFC survient chez les personnes qui y sont prédisposées génétiquement, quoique d’autres ont prouvé qu’une infection virale d’une certaine sorte ou un système immunitaire affaibli pourrait en être la cause. Lorsque ces personnes sont exposées à un élément déclencheur comme une infection, une lésion corporelle traumatique, un événement émotionnel brutal, un changement hormonal ou des produits chimiques, leur capacité corporelle à supporter le stress physiologique est affaiblie.


Les signes et les symptômes

Cette réponse anormale face au stress, en plus de la fatigue causée au corps par l’élément déclencheur, est considérée comme étant à l’origine d’un large éventail de symptômes qui peuvent se manifester :

  • une apparition soudaine de fatigue grave, durable et qui diminue grandement les activités du patient; elle peut se combiner à une exténuation, à de l’épuisement, à de la faiblesse, à une sensation de lourdeur et à plus d’efforts au mouvement;
  • un sentiment de grande fatigue qui persiste plus de 24 heures après un très petit travail physique ou mental;
  • un sommeil non réparateur (sommeil, après lequel les personnes ne se sentent pas reposées);
  • une douleur musculaire qui se déplace, parfois sans raison évidente; une douleur à une articulation sans rougeur ni œdème;
  • un mal de tête;
  • une diminution de la mémoire ou de la concentration;
  • un mal de gorge récurrent;
  • les ganglions sympathiques fragiles : le plus souvent sur les côtés du cou et sous les bras;
  • un étourdissement ou une faiblesse en position debout;
  • une sensibilité à la lumière, au bruit et aux odeurs;
  • une nouvelle sensibilité aux aliments/aux médicaments/aux produits chimiques;
  • des problèmes gastro-intestinaux comme le syndrome du côlon irritable.

Les tests diagnostiques

Il n’existe pas d’analyse de sang ou un autre examen pour poser le diagnostic de l’EM/SFC. Plusieurs personnes souffrant de l’EM/SFC n’ont pas l’air malade, malgré une grave incapacité. Les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre, et même d’une journée à l’autre chez la même personne. La fatigue et d’autres symptômes de l’EM/SFC sont fréquents dans plusieurs autres maladies. Pour cette raison et pour d’autres, l’EM/SFC constitue un défi à diagnostiquer.


Les autres maladies sont exclues

La première étape consiste à éliminer les autres maladies qui entraînent des symptômes semblables. Selon vos symptômes, le médecin peut exiger un échantillon de sang, d’urine, de selles et possiblement de passer d’autres tests comme des radiographies, l’imagerie par résonance magnétique (IRM) ou demander une étude sur le sommeil. Souvenez-vous que les maladies endocriniennes et les infections sont des maladies fréquentes qui causent des symptômes semblables à ceux de l’EM/SFC. Si l'on ne trouve aucune autre cause à votre problème et que vous manifestez un certain nombre des symptômes énumérés précédemment, vous satisfaites aux critères du diagnostic de l’EM/SFC. Certains tests sont effectués, non pour poser un diagnostic, mais pour découvrir la gravité de la maladie. Par exemple, le test de la table basculante peut révéler que vous avez une anormalité de la capacité du système nerveux à contrôler la tension artérielle et la fréquence cardiaque, ce qui se produit parfois dans cette maladie. Si c’est le cas, d’autres tests seront réalisés afin de connaître la gravité du problème.


Les analyses de sang

Certaines personnes recommandent une analyse de sang spéciale (appelée immuno‑essai 37‑kDa 2-5A RNase L (2-5A). Mais comme le taux de cette enzyme fluctue (augmente et diminue) considérablement chez la personne normale, il ne s’agit donc pas d’un test diagnostique spécifique. Il y a un certain nombre d’autres tests à l’étude qui pourront un jour permettre de diagnostiquer l’EM/SFC à partir d’analyses d’urine ou de sang. Cependant, aucun n’est encore approuvé par les autorités médicales à ce jour.


L’approche du traitement

L’éducation
Lorsqu’un diagnostic précis est établi, une des parties les plus importantes du traitement consiste à éduquer le patient, sa famille, ses amis, ses collègues et les employés sur ce que signifie cette maladie pour la vie de la personne. Plusieurs fournisseurs de soins de santé continuent à douter que ce problème constitue une maladie distincte. Les patients trouveront par conséquent difficile de discuter avec ces fournisseurs, à moins qu’ils ne détiennent beaucoup d’information sur la maladie. Il est également important que le patient ait une bonne collaboration thérapeutique avec un professionnel de la santé qui possède une bonne connaissance de l’EM/SFC.


Le traitement

L’autogestion
Il est crucial que les patients deviennent actifs et capables d’agir sans aggraver leurs symptômes. Il est par conséquent important d’apprendre à planifier, à doser et à établir leurs priorités pour les activités. Cela fait partie de l’autogestion de la douleur, qui est décrite ailleurs dans ce site. L’acupuncture, la thérapie aquatique, le massage doux, la méditation, la respiration profonde, la rétroaction biologique, le yoga, le tai-chi et la massothérapie aident aussi certains patients.


D’autres changements au mode de vie

D’autres changements au mode de vie, comme améliorer la qualité de votre sommeil, avoir une diète balancée et arrêter de fumer sont également importants. Des stratégies de prise en charge peuvent être apprises pour gérer les problèmes de mémoire, de concentration et d’attention.


Les médicaments

Le traitement médical se concentrera sur la gestion des symptômes de la maladie. La douleur peut souvent être contrôlée par des médicaments anti-inflammatoires ou par l’acétaminophène, par exemple. Les patients souffrant de l’EM/SFC sont souvent très sensibles aux médicaments, c’est pourquoi les premières doses seront très petites, avec une augmentation planifiée, si les effets secondaires peuvent être gérés. Il peut être tentant de traiter la fatigue au moyen de stimulants, mais plusieurs patients constatent que si cela leur permet d’augmenter leur activité d’une façon non planifiée et sans doser leurs efforts, cela entraîne cependant une débâcle par la suite. Certains patients peuvent bénéficier d’un soulagement avec les médicaments suivants :

  • Antidépresseurs tricycliques qui traitent la douleur, le sommeil et l’humeur;
  • Antihistaminiques, qui peuvent soigner les symptômes ressemblant à ceux de l’allergie;
  • Zopiclone et L-tryptophane peuvent être employés pour régulariser le sommeil, mais il faut noter que le zopiclone et les médicaments semblables peuvent causer une dépendance au sommeil s’ils sont utilisés pendant plus de 14 jours;
  • Inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline, si le patient est déprimé.
  • 

Traiter l’hypotension artérielle

L’hypotension artérielle, si elle est grave et qu’elle présente des symptômes, peut devoir être traitée avec des liquides et du sel, en combinaison avec des bas de contention, ou rarement, avec un médicament.


Sites Internet

Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique
www.aqem.org

Réseau national d’action EM/FM
www.mefmaction.net

Chronic Fatigue Syndrome (Centers for Disease Control and Prevention)
www.cdc.gov/cfs

Chronic Fatigue Syndrome (CFIDS Association of America)
www.cfids.org/cfs

IACFS/ME
www.IACFS.net

ME/CFS Parents
www.mecfsparents.org.uk

Chronic Fatigue Syndrome (MedlinePlus)
www.nlm.nih.gov

Familydoctor.org
www.familydoctor.org/

Mayoclinic.com (Chronic fatigue syndrome)
www.mayoclinic.com


Références

Ludlam, K, Sick and tired. Arthritis Today May/June 2007:61.

Allen PR, Chronic fatigue syndrome: Implications for women and their health care providers during the childbearing years. Journal of Midwifery & Women’s Health. 2008;53(4):289-301.

Carruthers BM, et al. Myalgic enchephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic, and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2003;11(1):7-115.

Carruthers BM, van de Sande M. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A clinical case definition and guidelines for medical practitioners. Carruthers & Van de Sande, 2006.

Sibbald B. Chronic fatigue syndrome comes out of the closet. Canadian Medical Association Journal. 1998;159:537-41.

      
   



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